Вера Костамо, обозреватель МИА "Россия сегодня"
Неизлечимое заболевание, неоперабельная онкология, медицина в данном случае бессильна — врачи ежедневно выносят такой приговор кому-то из пациентов. Куда обращаться и что делать дальше, неясно — понятной и доступной инструкции не существует.
Поэтому фонд "Вера" и Ассоциация хосписной помощи запустили горячую линию поддержки неизлечимо больных. В месяц поступает примерно тысяча звонков. По информации фонда, в России в услугах паллиативной медицины нуждаются более миллиона трехсот тысяч человек в год, но получают их только около двухсот тысяч.
Оксана
Оксана всегда жила в деревне, здесь и состарилась. В последние годы у нее возникли первые симптомы деменции: могла ночью пойти доить корову или заблудиться на знакомой улице. Полгода назад она упала у себя дома, встать уже не смогла. За Оксаной ухаживал муж, который и сам нуждался в помощи. Его собственные болезни стали прогрессировать из-за усталости и постоянного напряжения. Дети Оксану навещали, но тоже не знали, чем помочь. Ближе к лету ее состояние ухудшилось. Кто-то подсказал семье телефон горячей линии фонда "Вера".
— Когда человек звонит из крупного города, то дальше можно обратиться к главному специалисту по паллиативной помощи, в больницу, на горячую линию Росздравнадзора — и многое удается решить. Но обращение пришло из деревни, просить о поддержке было некого, — рассказывает Нюта Федермессер, руководитель Центра паллиативной помощи. Сотрудникам фонда ничего не оставалось, кроме как выехать к Оксане.
Она лежала на матрасе, который был застелен пленкой для парника. "Крохотная, скрюченная, весом не больше 35 килограммов, в пролежнях и с жуткой гримасой на лице — признаком неутихающей боли", — такой увидели Оксану специалисты.
У нее не было онкологии, прогрессирующего хронического заболевания, она просто умирала от отсутствия правильного ухода, такие пролежни могли привести к сепсису.
Оксану госпитализировали в Москву. Прямо в приемном покое помыли, вскоре после этого она смогла разогнуть ноги и руки. Перевязали, обезболили, подстригли, впервые за полгода она нормально спала. Через несколько суток заговорила и стала есть.
— Горячие линии создаются от отчаяния. Если паллиативная помощь не выстроена на месте, то все остальное — суррогат, — считает Федермессер. — Боли, которые испытывала Оксана, из-за которых состоялся этот звонок, почему их никто не пробовал снять? Родственники не обязаны уметь делать такие вещи. Увы, сегодня в этой горячей линии есть фантастическая необходимость. Возможность бесплатно круглосуточно позвонить и получить совет и помощь — великое дело, но значит это лишь одно — система не работает.
Пациент без маршрута
Позвонив на горячую линию — а по словам специалистов фонда, люди делают это в крайней степени отчаяния, можно узнать, как действовать, если близкий человек не получает медицинскую помощь, если из больницы выписали, а дальнейших рекомендаций нет, если не помогают обезболивающие и многое другое.
— В фонд "Вера" звонили днем и ночью — пациенты редко, чаще родственники. Они уже прошли все круги ада: сходили к терапевту, потом к онкологу, не смогли получить обезболивающие или получили, но не помогает. И родственники остаются один на один с тяжелейшей проблемой — кричащим, лезущим на стенку от боли человеком, — говорит Наталия Зуева, руководитель проекта "Горячая линия" фонда.
Вопросы задают в основном медицинского характера: "Непонимание, незнание, неназначение, необеспечение лекарствами. Грубое нарушение пациентских прав на том или ином этапе".
Сейчас на линии сменами работают восемь операторов. Днем принимают звонки два психолога, ночью — один. Номер настроен так, что, если вы не смогли дозвониться, вам обязательно перезвонят.
В первую очередь оператор должен выслушать, "открыть" звонящего, узнать всю важную информацию, успокоить человека, объяснить алгоритм действий. Чтобы человек начал слышать, желательно записывать, понимать, что нужно предпринять немедленно и что можно потом.
— Самый страшный и тяжелый вопрос: "К нам отказываются приходить и ставить капельницу. Что делать?" Люди где-то слышали, что капельница поддерживает человека на плаву, что это важно, — говорит Наталия. — Но на самом деле вопрос про капельницу — это вопрос про умирание. Человек ушел в себя, не глотает. Людям не объяснили, что происходит. С каким состоянием им придется столкнуться, какая симптоматика будет проявляться. На каких этапах что нужно делать.
В силу того что паллиативная помощь только начинает развиваться, врачи выписывают пациента и не дают разъяснений, куда можно обратиться дальше, избегают трудных разговоров. Вот и возникают подобные ситуации. У пациента и его родных нет алгоритма и понятного маршрута.
"Сейчас все объясним"
— У меня каждое утро начинается с сообщений. Вот недавнее: "Спасибо, дедушка умер". И это позитивное сообщение, — говорит Наталия Зуева. — У дедушки началось желудочное кровотечение, ему было 96 лет. Никуда ехать он не хотел, у него вот здесь дача, жена, две дочери и четверо внуков, яблоневый сад. Мы отправили дочерей на сайт про паллиатив, они прочитали, как ему помочь, какие вопросы про обезболивание и остановку кровотечения задать врачу. Он лето провел с ними, сам яблоки собрал.
Другая история — с 94-летней бабушкой из Смоленской области, которой диагностировали терминальную стадию рака. Родственники не знали, как правильно поступить: перевозить ее в Москву или нет, что делать в том и другом случае, на что обратить внимание. Основное решение всегда за самим пациентом, если он ясно мыслит, знает о своем диагнозе и может честно и открыто говорить обо всем с родными людьми.
Дальнейший диалог с оператором горячей линии выглядел так:
— Мы нашли платную скорую за 19 тысяч рублей, заказали. Можно еще как-то выяснить про седативные препараты и схему остановки кровотечения, если случится?
— Посоветуйтесь с врачами, что нужно дать с собой в дорогу кровоостанавливающего, какое сделать обезболивание. Надо ли бабушке принять легкий седативный препарат, чтобы не нервничала в пути. Это все-таки много часов в дороге.
Родственники в итоге не решились перевозить бабушку, снова звонили оператору с вопросами, касающимися правильного питания, обезвоживания, обезболивания. Через несколько дней она умерла в своем деревенском доме, как и хотела. Дочь и внучка были рядом, держали ее за руку, успели поблагодарить и попрощаться.
Большая часть звонков поступает из Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Часто обращаются не из того региона, где сейчас находится пациент.
— Мы нужны для того, чтобы обнять, прижать, сказать: "Тихо-тихо — сейчас мы вам все объясним". Если в регионе есть работающая паллиативная система, мы просто даем контакты. Как правило, люди получают помощь. Часто звонят повторно, решили первую проблему, звонят со второй. Бывают обращения в процессе умирания близкого. Мы помогаем пережить тяжесть последних часов или суток. Потом перезванивают с благодарностью — человек умер, но мы знали, что делать, — рассказывают сотрудники фонда.
Любая паллиативная помощь — помощь всей семье. Снятие чувства вины, ужаса от бессилия.
— Еще недавно горячей линией был просто мой номер телефона. Я помню, как это вызывало оторопь у моих домашних, когда я просила звонящего подойти к своей маме близко, поднести телефон и дать мне послушать, как она дышит. Хотелось понять, как дальше строить разговор: мы говорим о последних минутах, часах или есть какое-то время, — вспоминает Нюта Федермессер. — Потом эти люди звонят мне годами, поздравляют с праздниками. Звонят в годовщину смерти и говорят спасибо, потому что в последние часы жизни их отца, матери, бабушки кто-то был рядом.
Что не так со словом "держись"
Большое количество людей обращаются на горячую линию, чтобы рассказать даже не о своих близких, а о проблемах знакомых. По мнению сотрудников фонда, в России культурологически не принято просить помощи. Звонит один из тысячи нуждающихся.
— Если вы действительно хотите помочь тяжелобольному человеку, придите в его семью, вымойте посуду, сходите в магазин, в аптеку, погуляйте с собакой, вынесите мусор. Не нужно болтать, сделайте что-нибудь. Помощь — в тихих, мелких, каждодневных делах, которые становятся невыносимым гнетом и грузом, когда дома неизлечимо больной, — считает Федермессер. — Слово "держись" — про то, чтобы оставить человека одного. Оно не про помощь, а про то, что мы оставляем тяжесть при человеке, которому больно. С большей долей любви и сочувствия можно сказать: "Я не знаю". Я не знаю, как тебе помочь, что тебе сказать, как себя вести. Не знаю, но я с тобой, я сочувствую. И пожалуйста, сохраните номер горячей линии помощи фонда "Вера", чтобы иметь его под рукой, если кому-то вдруг понадобится профессиональный и человечный совет о помощи в конце жизни.
В идеале врач, который понимает, что перед ним паллиативный больной и его уже нельзя вылечить, но можно помочь, должен рассказать пациенту, куда обращаться дальше. Сейчас функцию информирования и построения маршрута взяла на себя горячая линия.
Если вам нужна юридическая, информационная, психологическая поддержка, помощь с госпитализацией в хоспис, решение проблем с обезболиванием, вы всегда можете позвонить по телефону горячей линии помощи неизлечимо больным людям фонда "Вера" (8-800-700-84-36). Круглосуточно, анонимно и бесплатно.
